Haaveita ja haaksirikkoja

Suonensisäisesti tiputuksena tehty lääkekokeilu oli siis päättynyt kauheisiin poltteisiin ja sen takia keskeytetty. Olisi ollut uusien päätösten aika, mutta silti mentiin vanhalla kaavalla ja otettiin aikalisä eli vaimo siirrettiin ensiavusta osastolle. Koska lääkkeet eivät tuntuneet helpottavan kipuja eikä toisaalta mitään diagnoosiakaan oireille tutkimisista huolimatta ollut löytynyt, lääkärit tekivät tavallaan helpon ratkaisun ja kuuma peruna siirtyi polttavasta kädestä seuraavaan. Tehtiin lähete akuuttipsykiatriaan. Muutaman päivän osastolla makoilun jälkeen tulikin vierailukutsu sairaalan psykiatrin luokse, joka sattumalta oli myös valmistumassa neurologiksi. Jo aiemmin lääkärit olivat luokitelleet vaimon pitkittyneen kivun ja siihen liittyvien kohtausten ja elämää rajusti rajoittavien oireiden aiheuttaman turhautumisen ja alakulon saman tien masennukseksi ja ahdistuneisuudeksi. Ja tuo lähinnä muutaman kyselykaavakkeen perusteella, jossa hienovaraisesti kyseltiin eri tavoin, että ...

Joulu ja uusivuosi olivat siis olleet lähinnä henkilökohtaisia kärsimysjuhlia. Botox-kokeilusta purentalihaksiin oli kulunut reilu kuukausi ja hienoista suun avautumisen helpottumista ja suun alueen pientä nykimisen vähentymistä lukuun ottamatta pistoksista ei tuntunut olleen merkittävää positiivista vaikutusta. Ja nyt oli vuorossa uuden purentakiskon käyttöönotto, ja kisko saatiinkin varsin pienellä hiomisella suuhun sopivaksi. Hammaslääkäreiden mielestä kiskon piti paksuutensa vuoksi rentouttaa purentalihaksia kunnolla. Ohjeena olikin aloittaa heti käyttö öisin, tarvittaessa ja mahdollisuuksien mukaan myös päivisin. Vajaan parin vuoden sairastelun aikana oli jo kokeiltu monenlaista erilaista keinoa oireiden ja ennen kaikkea kivun lievittämiseksi. Uusien tutkimusten, hoitojen ja lääkkeiden kokeiluissa oli virinnyt useimmiten pienen pieni toivonkipinä paremmasta ja kivuttomammasta arjesta. Epäonnistuneet kokeilut olivat kuitenkin katkaisseet noilta haaveilta useimmiten siivet jo heti a...

Uusina asioina olivat siis epäily sarjoittaisesta päänsärystä sekä ensimmäiset näköhäiriöt. Ja niinhän siinä sitten kävi, kuten vähän pelättiinkin, että kivut ja kiristykset vain lisääntyivät entisestään. Kaikki kotona otettavat lääkkeet, niin normaalit säännölliset kuin tarvittaessa sallitut lisälääkkeetkin, olivat käytössä eikä olo silti yhtään helpottunut. Tuli jouluaatto, johon yleensä mielletään kuuluvaksi kulkusten kilinää ja rauhallista puheensorinaa, joululaulujen sulosointuja, jouluaterian tuoksua, kynttilän valoa ja lahjapapereiden rapinaa. Sen sijaan tuona jouluaattona koettiin kuitenkin täysin erilaisia aistihavaintoja. Oltiin taas ensiavussa. Korvissa kaikuivat hoitajien kiireiset askeleet, monet erilaiset piippaukset ja epämääräiset örinät, ilmassa leijui yökkäysten ja ulosteiden lemu ja jo ennestään aristavia silmiä rasittivat räikeän kirkkaat neonvalot. Jouluaterian sijaan kehoa ruokittiin relaksanttipillereillä, suonensisäisesti kipulääkkeillä ja testailtiin vielä mask...

Botox-pistokset purentalihaksiin oli siis annettu ja pistosten mahdollisten vaikutusten kerrottiin alkavan normaalisti näkyä noin parin viikon kuluessa. Ensimmäisten päivien aikana ei tullutkaan vielä mitään muutosta, mutta sitten alkoi tapahtua. Ja tuo muutos oli kaikkea muuta kuin toivottu. Purentalihasten, niskan ja hartiaseudun kireys lisääntyi ja kivut olivat niin kovat, että kotilääkitys ei auttanut vaan viikon sisällä piti mennä ensiapuun neljä kertaa. Välillä piti jäädä tarkkailuun myös yön yli. Hoitoina kokeiltiin kaikenlaista, tuttua kipulääketiputusta, relaksantteja, happihoitoa ja joitakin ihan uusiakin, lähinnä päänsäryn lievittämiseen tarkoitettuja lääkkeitä. Mikään ei kuitenkaan lievittänyt oireita kuin korkeintaan hetkeksi. Muutama päivä tuon tuskaisen viikon jälkeen oli vuorossa jo etukäteen sovittu käynti neurologian poliklinikalla. Taas kerran esitettiin epäily lääkepäänsärystä ja kysymykset lääkkeiden muista haittavaikutuksista lakaistiin maton alle. Ensi kertaa lää...

Vaimon määräaikaisen työkyvyttömyyseläkkeen hakemus oli siis hylätty, mutta onneksi liiton päivärahapäiviä oli vielä jäljellä. Ja teinhän toki myös itse palkkatöitä. Tuossa vaiheessa jo lyhennettyä päivää, välillä konttorilla, välillä kotona ja varsin usein myös sairaalassa, vaimon ollessa ensiavussa. Puhelinpalavereita lukuun ottamatta töitä pystyi tekemään suhteellisen hyvin myös sairaalasta käsin. Kunhan tiesi sopivan rauhallisen nurkkauksen, jossa välttyi uteliailta katseilta ja jossa oli edes jonkin matkan päässä pistorasia. Repussa olikin aina mukana läppäri ja sen sekä puhelimen laturi.  Ja tietysti se tärkein, riittävän pitkällä johdolla varustettu jakorasia, jotta useammalle laitteelle riitti virtaa. Ihmeen hyvin kaikki onnistui, vaikka töitä tulikin tehtyä pätkissä pitkin päivää. Onneksi oli joustava työnantaja ja ymmärtävät työkaverit. Ensiapukäyntejä oli siis alkanut tulla tihenevään tahtiin oireiden voimistuessa ja voinnin uhkaavasti huonontuessa. Vähän kulloinkin vuor...

Vaimon vointi ei siis missään tapauksessa ainakaan mennyt parempaan suuntaan ja oireetkin vain lisääntyivät pikkuhiljaa. Viimeisimpänä huolta ja pohdintaa aiheuttivat nuo tahattomat silmien räpyttelyt. Arki oli satunnaisia ja lyhyitä helpotuksen hetkiä lukuun ottamatta välillä todella raskasta ja päivät luonteeltaan varsin harmaasävytteisiä. Stressi oli molemmilla kova, useastakin eri syystä. Jo aiemmin vaimo oli hakenut Kelasta sairauspäivärahaa ja saanut myöntävän vastauksen. Sairauspäivärahakauden lähetessä loppuaan työterveyslääkäri ehdotteli uutta työkokeilua. Kipupoliklinikan lääkärin mielestä töihin paluuseen ei kuitenkaan ollut mahdollisuutta vielä pitkään aikaan ja vaimoa neuvottiin hakemaan Kevasta määräaikaista työkyvyttömyyseläkettä. Hakemus laitettiin vetämään ja se herätti toiveita päästä jatkuvasta pätkittäisestä sairasloman jatkamisesta tauolle edes joksikin aikaa. Byrokratian rattaat kuitenkin repivät nuo toiveet riekaleiksi ja vaimo sai hylkäävän päätöksen. Se toiveil...

Käyntiä päänsärkyneurologille odotellessa oli edessä käynti suusairauksien poliklinikalla. Siellä testattiin aiemmin yksityisellä hammaslääkärillä teetetty ja myöhemmin lisääntyneiden kipujen vuoksi käyttämättä jätetty purentakisko. Kiskosta todettiin, että se ei oikein enää sillä hetkellä istunut kunnolla suuhun vaan selvästi keikkui. Tuolloin kiskon heilumisen syyksi epäiltiin sitä, että kisko oli ollut jonkin aikaa käyttämättä. Kiskon istuvuutta suuhun paranneltiin hiomalla. Ensimmäistä vaan ei todellakaan viimeistä kertaa. Paljon myöhemmin tuo tehty nopeahko johtopäätös kiskojen istuvuuden huonontumisen syistä osoittautuikin vääräksi. Mutta siitä lisää sitten joskus myöhemmin. Kiskojen hionnan lisäksi käytiin keskustelua purentalihasten botox-käsittelystä. Toistaiseksi hammaslääkärien mielestä oli kuitenkin parempi kokeilla ensin perinteistä purentalihasten fysioterapiaa, joten poliklinikan lähetteellä varattiin aika purentafysioterapeutille. Fysioterapeutin vastaanotolla todettiin...